Tag Archive | smärta

Fibromyalgi och IBS

Att något så basalt som magen, mat och näring ska vara så svårt! Det är svårt att få maskineriet att fungera och få i sig alla näringsämnen kroppen behöver via maten. Vad man ska äta och hur man ska äta, hur mycket och när på dygnet ska man äta för att magen ska fungera bäst och omvandla maten vi äter till energi och byggstenar till kroppen. Det är också svårt och känsligt att prata om, lite skämmigt med en uppblåst och svullen mage med allt vad det innebär.

Med en mage som inte alls vill vara med och fungera på ett förväntat sätt har jag funderat mycket på detta ämne. Förr åt jag generellt sett nyttigt med fettsnål mat och mycket fibrer, alltid nyckelhålsmärkt. Då och då blev det godsaker med socker i men inte normalt till vardags. Bra trodde jag då, eftersom det dolda sockret inte fanns med i beräkningen, produkterna var ju nyckelhålsmärkta och nyttiga.

Problemen med IBS har jag haft så länge jag minns, men det tog många år och många besök hos läkare innan jag fick reda på att det fanns ett namn på mina problem, IBS. Då fick jag reda på det av en slump när en läkare i förbigående sa att det var ju IBS jag hade, hade jag inte förstått det. Nej, det hade jag inte och jag hade ingen aning om vad det var. Jag fick även veta att det inte gick att göra något åt, att det bara var att leva med det.

När jag fick fibromyalgi 2012 och jag förstod att mat kunde påverka smärtan i kroppen började jag sakta med LCHF och blev mycket bättre i magen av det. Inte så mycket kolhydrater som kunde jäsa i magen och ställa till problem. Det fungerade ganska bra i flera år om jag inte slarvade. Jag tog även bort mat som var inflammatorisk och hoppades på att smärtan inte skulle öka på grund av fel mat. Smärtan var hanterbar och jag kunde fortsätta leva ett vanligt liv då.

När fibron började bli värre efter Frozen Shoulder i båda axlarna med ett års mellanrum, tack och lov, började magen krångla mer igen. På något vis går problemen lite i skov och är lite bättre om jag är strikt, sämre om jag slarvar, och när jag är bortbjuden och äter något lite fel. I början tyckte jag att jag tar smällen som kommer efteråt, eftersom det är gott och det känns otacksamt och kymigt att tacka nej till det som bjuds. Nu fungerar inte det längre och strikt LCHF är inte tillräckligt.

Jag har funderat på läckande tarm eftersom jag även får mer ont i kroppen när magen är ur balans. Jag har provat antiinflammatorisk kost, AIP (Autoimmune Protocol) och IFD (inflammationsfri diet), och det känns bättre i några dagar, sedan är det igång igen. Jag ska fråga min läkare nästa gång om man kan ta reda på om det handlar om läckande tarm på något vis för att utesluta detta.

Jag har också funderat på om det handlar om att fibron har satt sig i magen och tarmarna, och att de är extra känsliga, att det handlar om sensitisering. Det vill säga att det som händer i magen och tarmarna, och som man normalt inte känner av särskilt mycket, blir till smärta och obehag så fort man äter. Men det förklarar inte hela problematiken.

Just nu känns det som om det är bäst om jag slutar äta. Jag mår som bäst då! Den känslan har jag haft många gånger under livets gång.

Hur får du din IBS och fibro att fungera ihop? Vad tänker du om den problematiken?

Fibromyalgi går numer att mäta

För er som inte läst Uppsala Nya Tidning så länkar jag till en väldigt intressant artikel om Fibromyalgi och att den nu går att mäta i blod och ryggvätska. Det går framåt! 🙂

http://www.unt.se/nyheter/enkoping/nya-ron-om-fibromyalgi-4572617.aspx

Vad händer sedan?

Den tanken tänker jag varje dag, flera gånger om dagen. Vad händer sedan? Hur kommer mitt liv att se ut framöver? Vad ska jag leva av? Jag kan inte ens i min vildaste fantasi se hur en framtid skulle kunna se ut. Det är bara blankt. Inte svart eller ljust, inte kittlande eller oroande, utan bara helt blankt. Det som känns mörkt och oroande är just dagsläget, eftersom jag inte kan planera för en framtid, utan lever ur hand i mun. Ok, jag klarar mig idag och den här månaden, men hur ser nästa månad ut? Vem vet? Inte jag.

Det är svårt att vila i att det löser sig på något sätt. Jag lever ju efter tron och övertygelsen att var och en är sin egen lyckas smed och måste ta ansvar för sitt eget liv. Då kan jag ju inte bara sitta och vänta på att det ska lösa sig. Att vara sin egen smed och ta ansvar är dock inte detsamma som att klara sig helt själv och inte be om hjälp. Men initiativet och riktningen måste komma från mig. Och det är svårt att be om hjälp när jag inte vet vad jag ska be om hjälp med. Dessutom är jag ju en duktig flicka som kan själv. Även om hon inte så ofta får vara med och leka längre så finns hon kvar och försöker påverka.

All ovisshet påverkar ju även självkänslan. Om jag inte är den jag var förr, vem är jag då? Vad är min identitet och vem var den jag gav mig ut för att vara tidigare? Det känns som att leva i nuet utan vare sig framtid eller förflutet. Det kan ju vara positivt när man är säker på sig själv, men vet man inte vem man är, så förstår ju ingen annan det heller och då blir det svårt med ett socialt liv och relationer.

Jag läser mycket om människor som varit utbrända och tagit sig upp igen. Om den kamp de fört för att komma tillbaka till ett normalt liv, även om det livet ofta blir annorlunda än de hade innan. Då slår det mig att de oftast är utbrända för första gången i sitt liv och att de legat hemma i sängen under ett halvår och sedan är de sakta på väg igen. De har mycket att berätta om hur de lagt om sitt liv och prioriterar annorlunda gällande vad som är viktigt. Och sedan verkar det som om de är i full fart igen, fast med ett annat fokus. Jag hittar aldrig något om de som hamnar där igen och igen. Vad händer med dem? De som är högkänsliga men inte förstått det och bara byter riktning för att ändå komma till samma plats, i alla fall. Tar de sig någonsin tillbaka till ett så kallat normalt liv? Hur lever dem sina liv? Var finns alla dem, för de måste väl också finnas? Jag är ju inte ensam i det.

Jag har många frågor som ni ser, och inga svar. Jag vet inte vem som kan svara på mina frågor, bara att jag inte själv har svaren. Jag vill tro att det inte är hopplöst och att det finns svar och en framtid för alla. Jag är en pragmatisk problemlösare så hittar jag bara ett halmstrå, så kan jag elda under kitteln en liten stund till. Och så kan jag inte låta bli att tänka, tänk om? Tänk om jag skulle kunna hitta en väg fram till något bättre och långsiktigt, då skulle jag kunna hjälpa så många andra också. Det sista som överger en är hoppet sägs det, även om man är inne på bottenskrapet gällande tålamod, hopp och halmstrån.

Tålamod

Att ha tålamod och vänta in kroppen, att den ska läka utmattningen av sig själv i sinom tid. Det är bland det svåraste jag vet! När jag inte kan göra något aktivt för att situationen ska bli bättre utan det enda som finns är att vänta in. Vänta in kroppen, vänta in själen. Vänta, vara lugn, göra rätt och vänta på resultat.  Det är ett evigt väntande!

Jag väntar och längtar efter att fungera fullt ut, inte bara för en liten stund för att sedan behöva vila, utan fungera hela dagen. Och nästa dag, och dagen efter det, hela veckan och nästa vecka. Men det krävs så mycket tålamod att hälften vore nog.

Jag går två steg fram och ett och ett halvt tillbaka igen, väntar lite till och försöker gå framåt igen. Att acceptera att jag ska behöva vänta så länge är också svårt. Det är stressande. Jag funderar mycket på om jag kommer att bli fullt fungerande igen. Att jag kommer ha smärtor från fibromyalgin har jag accepterat och lärt mig leva med. Men jag vill fortfarande leva och fungera som en normal människa.

Jag vill inte se på mig själv som en sjuk människa, en som är identifierad med sjukdom och svaghet. Jag vägrar! Jag vill vara en människa med liv och lust och kunna göra saker jag tycker är kul oftare än några timmar per vecka. Jag vill kunna jobba igen och dra in min egen inkomst. Inte vara utelämnad till Försäkringskassans bedömning om jag är arbetsför eller inte för att kunna betala räkningar.

Just nu tycker jag hela livet handlar om tålamod och ingenting annat. Och att lyckas hålla hoppet uppe. Att kunna tro på att det kommer att bli bättre. Tro, hopp och tålamod. Och så kommer tankarna: ”Men tänk om…, vad gör jag då?” Ja, vad gör jag då? Om det inte kommer att bli bättre, att jag inte kommer att fungera normalt och orka leva fullt ut. Vad händer då?

Jag fladdrar mellan hopp och förtvivlan, tar ett nytt andetag och försöker ha tålamod!

Sökandet för att hitta något som förbättrar

Vardagslivet är rätt tungt att hantera när man alltid har ont och är trött. Vissa dagar är bättre och andra sämre, men ändå alltid tunga att hantera eftersom man oftast inte kan göra som förr. Kroppen tillåter inte att man tutar och kör som innan smärtan och tröttheten kom in i livet. Även om acceptansen för att det nu är som det är finns, är det inte enkelt.

Ni som fungerar som mig och hela tiden försöker hitta lösningar, känner nog igen er i att hela tiden söka med ljus och lykta, efter de halmstrån som kan förbättra något. Hittar jag ett halmstrå går jag till botten med vad det kan ge. Jag läser på och gör en bedömning om det är något att prova och så testar jag, utvärderar och inser att kanske det hjälpte ett litet uns. Är det på riktigt eller är det placebo? Om det inte tar tid och kraft så kan jag fortsätta tills jag inser att det inte fungerar. Så länge nyttan överstiger insatsen finns det hopp. Tills jag hittar ett annat halmstrå att fokusera på.

Själva sökandet är drivkraften i form av hopp. Hittar jag bara det rätta så blir jag bättre. Det kan få mig att orka lite till. Men när inga halmstrån finns inom synhåll, kan jag tappa riktningen och känna mig ute på gungfly. Framåt är utveckling, stagnation är avveckling. Därför måste jag ha riktningen som halmstrået ger, även om jag inte vet om det är rätt håll. Alternativet är uppgivenhet och det känns som ett avgrundsdjup som jag aldrig kommer att komma upp ifrån.

Lite då och då dyker nya symptom upp i kroppen och kan stanna en kortare tid eller en längre. Ibland verkar de parkera mitt i vägen och slänger bort nyckeln. Då är det lätt att tappa sugen eftersom det går bakåt igen. Två steg fram och ett steg tillbaka, eller två steg fram och två steg tillbaka. Vilket tålamod man måste ha! Men det finns inget val.

Ibland blir jag trött på att gå med sökljuset och försöker hitta på saker som är roliga och inte tar mer kraft än att jag klarar det. Men det är också svårt. Efter en längre tid med smärta och trötthet är det mesta uttömt och fantasin tryter. Det händer att jag hittar ett guldkorn, men efter en tid blir jag uttråkad och vill göra något annat.

Jag vill ha sol, vår och pånyttfödelse i mitt liv. Jag vill känna kraften och glädjen spira i kroppen. Är det bara en önskedröm, eller finns det för mig längre in i framtiden? Är det ett halmstrå jag ska hitta eller är det bara väntan? Vem vet? Inte jag.

Varför har vi så många människor i Sverige som blir utbrända?

Jag har funderat mycket på varför så många i Sverige går in i väggen? Drabbas av utmattningsdepression eller stressreaktion eller vad man väljer att kalla det. I mina ögon är det olika namn för samma sak. Bara graden av djup varierar och därmed möjligheten till att bli frisk och återhämta sig. Men det är allvarligt för alla som hamnar där. Det kostar samhället och arbetsgivarna väldigt mycket pengar. Men framför allt kostar det människan enormt mycket i form av psykiskt och fysiskt lidande. Även familjen drabbas och förmågan till sin egen försörjning. Det är inget man väljer men ändå jobbar vi oss dit med en dåres målmedvetenhet. Det handlar om arbetslivet, familjelivet, föräldralivet och sitt eget självförverkligande. Alla delar sätter stor press på oss att prestera det bästa vi kan.

Är det bara i vårt land som vi hela tiden sätter duktighet och duglighet i första rummet? För jag tror att det är en del av problemet. Det känns som om man inte är värd något på arbetsmarknaden längre om man inte är driftig, flexibel, stresstålig och kan hantera många bollar samtidigt. Läs i vilken anställningsannons som helst! Att prioritera arbetet före sig själv och familjen, och ge ut hela sig själv utan möjlighet till återhämtning. Det gäller även i det sociala livet till stor del. Titta på vad som visas i sociala media och som påverkar oss väldigt mycket trots att vi vet att det inte är hela sanningen. Jag tänker att vi delvis håller på att inrätta hela samhället för att endast passa till de få personer som är hyperaktiva, hittat sig själva och mår bra i det. De som behöver kunna lägga sin otroliga energi på något de brinner för. Det är bra att de får passa in men de flesta av oss är inte så och vi behöver också passa in. Mångfald borde vara det eftersträvansvärda men jag tycker allt blir mer och mer strömlinjeformat. Man ska ha stor tur om det just nu är modernt att vara som den man själv är.

Jag tänker att kraven behöver sänkas för att vi ska klara av att hantera alla delar i våra liv. Vi kan inte maxprestera i alla delar samtidigt, jobbet, partnern, barnen och deras skola och fritidsaktiviteter, träning och vänner. Det är en ekvation som inte går ihop. Tiden räcker inte till, vi behöver återhämtning också! Lagom måste få vara bra nog.

Varför gör vi så här? Har det med uppfostran att göra? Är det prestation som vi älskar hos våra barn, trots att det borde vara den person de formas till? Eller är det inställningen att vi alla kan bli vad vi önskar och att vi ska prioritera oss själva i första hand som sätter käppar i hjulet för oss? Att vi blir så egoistiska och själva bidrar väldigt mycket till den enorma pressen att prestera som vi utsätt för i samhället. Vad är hönan och vad är ägget här? Kommer det från våra föräldrar eller från oss själva som ett svar på samhällets krav eller som en ideologi för självförverkligande?

Det är många funderingar och jag vet inte om jag hamnar rätt i dem om vad som är grundorsaken. Förmodligen är det en del av det jag tänker och flera andra delar som samverkar. Men den största frågan är vad vi gör för att förändra detta så att vi slipper bli utbrända? Så att vi alla kan må bra och bidra till samhället och ha ett bra liv med varandra. Och följdfrågan blir vad vi kan göra tillsammans och som land för att människor ska bli friska och kunna få tillbaka ett värdigt liv? För jag är övertygad om att detta inte kan förändras av några personer/politiker/läkare/myndigheter ensamma. Vi måste alla hjälpas åt att vända denna svårstyrda skuta. Men hur?

Vad tror du? Hur tänker du om detta?

Dagen efter

Att vara inbillningsfrisk och inte känna efter får konsekvenser. Även om man är väldigt medveten om det och har stor erfarenhet av det, så är det så lätt att skjuta bort det just här och nu, när man har roligt och trivs. Ofta är det värt det för att man får en positiv och glädjefylld känsla i kroppen, men inte alls alltid. Ibland kan det till och med ge lite energi, men oftast är det glädjekänslan i kroppen som är positiv. Och det är näst intill omöjligt att veta i förväg hur det kommer att bli så, det går inte att välja rätt i förväg.

Det finns många aspekter av detta som en frisk människa aldrig funderar på över huvud taget. Att man måste planera så det alltid är väldigt glest i kalendern, välja mycket noga vad som får en plats där och ha en helt tom kalender under dagarna efter en aktivitet. Att planera in mat och möjlighet att avsluta när det blir för mycket. Att inte vara beroende av någon annan som har en helt annan agenda om aktiviteten än du själv har.

En annan del av det hela är att man anstränger sig till max och tar ut all energi för att klara av att vara sig själv för en stund och glömma allt annat. Det är få som ser allt detta som finns bakom. Du ser pigg och fräsch ut och verkar helt fullt frisk. Om det finns lyster i ögonen för en stund och så verkar ju allt frid och fröjd.

Det är få människor som förstår, som inte har varit där själva eller har erfarenhet från en person väldigt nära. Det är många frågor som dyker upp: Varför jobbar du inte? Så sjuk kan du inte vara, det märks ju inte? Orkar du detta så orkar du jobba och/eller göra saker hemma!

Inte minst sina egna tankar när man är inbillningsfrisk.

  • Jamen nu känns det rätt bra, jag är nog inte så dålig egentligen när jag känner efter.
  • Jag är nog bara lat.
  • Jag borde orka som andra.

Men smällen kommer obönhörligt dagen efter, eller två dagar efter. För ibland kan man gå på de positiva ångorna en dag ytterligare innan smällen kommer. Men lita på att den kommer! I form av utmattande trötthet, smärta, huvudvärk, hjärtklappning och krånglande mage. Det finns många sätt kroppen försöker tala om för dig att nu har du tagit i för och det tycker jag inte om!

Det är en fruktansvärt svår balansgång att hitta lagom för att få det positiva men ändå fortsätta må bra. Man vill ju så mycket! Ingen vill vara sjuk och begränsad. Alla vill ha kul och må bra!