Vad händer sedan?

Den tanken tänker jag varje dag, flera gånger om dagen. Vad händer sedan? Hur kommer mitt liv att se ut framöver? Vad ska jag leva av? Jag kan inte ens i min vildaste fantasi se hur en framtid skulle kunna se ut. Det är bara blankt. Inte svart eller ljust, inte kittlande eller oroande, utan bara helt blankt. Det som känns mörkt och oroande är just dagsläget, eftersom jag inte kan planera för en framtid, utan lever ur hand i mun. Ok, jag klarar mig idag och den här månaden, men hur ser nästa månad ut? Vem vet? Inte jag.

Det är svårt att vila i att det löser sig på något sätt. Jag lever ju efter tron och övertygelsen att var och en är sin egen lyckas smed och måste ta ansvar för sitt eget liv. Då kan jag ju inte bara sitta och vänta på att det ska lösa sig. Att vara sin egen smed och ta ansvar är dock inte detsamma som att klara sig helt själv och inte be om hjälp. Men initiativet och riktningen måste komma från mig. Och det är svårt att be om hjälp när jag inte vet vad jag ska be om hjälp med. Dessutom är jag ju en duktig flicka som kan själv. Även om hon inte så ofta får vara med och leka längre så finns hon kvar och försöker påverka.

All ovisshet påverkar ju även självkänslan. Om jag inte är den jag var förr, vem är jag då? Vad är min identitet och vem var den jag gav mig ut för att vara tidigare? Det känns som att leva i nuet utan vare sig framtid eller förflutet. Det kan ju vara positivt när man är säker på sig själv, men vet man inte vem man är, så förstår ju ingen annan det heller och då blir det svårt med ett socialt liv och relationer.

Jag läser mycket om människor som varit utbrända och tagit sig upp igen. Om den kamp de fört för att komma tillbaka till ett normalt liv, även om det livet ofta blir annorlunda än de hade innan. Då slår det mig att de oftast är utbrända för första gången i sitt liv och att de legat hemma i sängen under ett halvår och sedan är de sakta på väg igen. De har mycket att berätta om hur de lagt om sitt liv och prioriterar annorlunda gällande vad som är viktigt. Och sedan verkar det som om de är i full fart igen, fast med ett annat fokus. Jag hittar aldrig något om de som hamnar där igen och igen. Vad händer med dem? De som är högkänsliga men inte förstått det och bara byter riktning för att ändå komma till samma plats, i alla fall. Tar de sig någonsin tillbaka till ett så kallat normalt liv? Hur lever dem sina liv? Var finns alla dem, för de måste väl också finnas? Jag är ju inte ensam i det.

Jag har många frågor som ni ser, och inga svar. Jag vet inte vem som kan svara på mina frågor, bara att jag inte själv har svaren. Jag vill tro att det inte är hopplöst och att det finns svar och en framtid för alla. Jag är en pragmatisk problemlösare så hittar jag bara ett halmstrå, så kan jag elda under kitteln en liten stund till. Och så kan jag inte låta bli att tänka, tänk om? Tänk om jag skulle kunna hitta en väg fram till något bättre och långsiktigt, då skulle jag kunna hjälpa så många andra också. Det sista som överger en är hoppet sägs det, även om man är inne på bottenskrapet gällande tålamod, hopp och halmstrån.

Tålamod

Att ha tålamod och vänta in kroppen, att den ska läka utmattningen av sig själv i sinom tid. Det är bland det svåraste jag vet! När jag inte kan göra något aktivt för att situationen ska bli bättre utan det enda som finns är att vänta in. Vänta in kroppen, vänta in själen. Vänta, vara lugn, göra rätt och vänta på resultat.  Det är ett evigt väntande!

Jag väntar och längtar efter att fungera fullt ut, inte bara för en liten stund för att sedan behöva vila, utan fungera hela dagen. Och nästa dag, och dagen efter det, hela veckan och nästa vecka. Men det krävs så mycket tålamod att hälften vore nog.

Jag går två steg fram och ett och ett halvt tillbaka igen, väntar lite till och försöker gå framåt igen. Att acceptera att jag ska behöva vänta så länge är också svårt. Det är stressande. Jag funderar mycket på om jag kommer att bli fullt fungerande igen. Att jag kommer ha smärtor från fibromyalgin har jag accepterat och lärt mig leva med. Men jag vill fortfarande leva och fungera som en normal människa.

Jag vill inte se på mig själv som en sjuk människa, en som är identifierad med sjukdom och svaghet. Jag vägrar! Jag vill vara en människa med liv och lust och kunna göra saker jag tycker är kul oftare än några timmar per vecka. Jag vill kunna jobba igen och dra in min egen inkomst. Inte vara utelämnad till Försäkringskassans bedömning om jag är arbetsför eller inte för att kunna betala räkningar.

Just nu tycker jag hela livet handlar om tålamod och ingenting annat. Och att lyckas hålla hoppet uppe. Att kunna tro på att det kommer att bli bättre. Tro, hopp och tålamod. Och så kommer tankarna: ”Men tänk om…, vad gör jag då?” Ja, vad gör jag då? Om det inte kommer att bli bättre, att jag inte kommer att fungera normalt och orka leva fullt ut. Vad händer då?

Jag fladdrar mellan hopp och förtvivlan, tar ett nytt andetag och försöker ha tålamod!

Sökandet för att hitta något som förbättrar

Vardagslivet är rätt tungt att hantera när man alltid har ont och är trött. Vissa dagar är bättre och andra sämre, men ändå alltid tunga att hantera eftersom man oftast inte kan göra som förr. Kroppen tillåter inte att man tutar och kör som innan smärtan och tröttheten kom in i livet. Även om acceptansen för att det nu är som det är finns, är det inte enkelt.

Ni som fungerar som mig och hela tiden försöker hitta lösningar, känner nog igen er i att hela tiden söka med ljus och lykta, efter de halmstrån som kan förbättra något. Hittar jag ett halmstrå går jag till botten med vad det kan ge. Jag läser på och gör en bedömning om det är något att prova och så testar jag, utvärderar och inser att kanske det hjälpte ett litet uns. Är det på riktigt eller är det placebo? Om det inte tar tid och kraft så kan jag fortsätta tills jag inser att det inte fungerar. Så länge nyttan överstiger insatsen finns det hopp. Tills jag hittar ett annat halmstrå att fokusera på.

Själva sökandet är drivkraften i form av hopp. Hittar jag bara det rätta så blir jag bättre. Det kan få mig att orka lite till. Men när inga halmstrån finns inom synhåll, kan jag tappa riktningen och känna mig ute på gungfly. Framåt är utveckling, stagnation är avveckling. Därför måste jag ha riktningen som halmstrået ger, även om jag inte vet om det är rätt håll. Alternativet är uppgivenhet och det känns som ett avgrundsdjup som jag aldrig kommer att komma upp ifrån.

Lite då och då dyker nya symptom upp i kroppen och kan stanna en kortare tid eller en längre. Ibland verkar de parkera mitt i vägen och slänger bort nyckeln. Då är det lätt att tappa sugen eftersom det går bakåt igen. Två steg fram och ett steg tillbaka, eller två steg fram och två steg tillbaka. Vilket tålamod man måste ha! Men det finns inget val.

Ibland blir jag trött på att gå med sökljuset och försöker hitta på saker som är roliga och inte tar mer kraft än att jag klarar det. Men det är också svårt. Efter en längre tid med smärta och trötthet är det mesta uttömt och fantasin tryter. Det händer att jag hittar ett guldkorn, men efter en tid blir jag uttråkad och vill göra något annat.

Jag vill ha sol, vår och pånyttfödelse i mitt liv. Jag vill känna kraften och glädjen spira i kroppen. Är det bara en önskedröm, eller finns det för mig längre in i framtiden? Är det ett halmstrå jag ska hitta eller är det bara väntan? Vem vet? Inte jag.

Varför har vi så många människor i Sverige som blir utbrända?

Jag har funderat mycket på varför så många i Sverige går in i väggen? Drabbas av utmattningsdepression eller stressreaktion eller vad man väljer att kalla det. I mina ögon är det olika namn för samma sak. Bara graden av djup varierar och därmed möjligheten till att bli frisk och återhämta sig. Men det är allvarligt för alla som hamnar där. Det kostar samhället och arbetsgivarna väldigt mycket pengar. Men framför allt kostar det människan enormt mycket i form av psykiskt och fysiskt lidande. Även familjen drabbas och förmågan till sin egen försörjning. Det är inget man väljer men ändå jobbar vi oss dit med en dåres målmedvetenhet. Det handlar om arbetslivet, familjelivet, föräldralivet och sitt eget självförverkligande. Alla delar sätter stor press på oss att prestera det bästa vi kan.

Är det bara i vårt land som vi hela tiden sätter duktighet och duglighet i första rummet? För jag tror att det är en del av problemet. Det känns som om man inte är värd något på arbetsmarknaden längre om man inte är driftig, flexibel, stresstålig och kan hantera många bollar samtidigt. Läs i vilken anställningsannons som helst! Att prioritera arbetet före sig själv och familjen, och ge ut hela sig själv utan möjlighet till återhämtning. Det gäller även i det sociala livet till stor del. Titta på vad som visas i sociala media och som påverkar oss väldigt mycket trots att vi vet att det inte är hela sanningen. Jag tänker att vi delvis håller på att inrätta hela samhället för att endast passa till de få personer som är hyperaktiva, hittat sig själva och mår bra i det. De som behöver kunna lägga sin otroliga energi på något de brinner för. Det är bra att de får passa in men de flesta av oss är inte så och vi behöver också passa in. Mångfald borde vara det eftersträvansvärda men jag tycker allt blir mer och mer strömlinjeformat. Man ska ha stor tur om det just nu är modernt att vara som den man själv är.

Jag tänker att kraven behöver sänkas för att vi ska klara av att hantera alla delar i våra liv. Vi kan inte maxprestera i alla delar samtidigt, jobbet, partnern, barnen och deras skola och fritidsaktiviteter, träning och vänner. Det är en ekvation som inte går ihop. Tiden räcker inte till, vi behöver återhämtning också! Lagom måste få vara bra nog.

Varför gör vi så här? Har det med uppfostran att göra? Är det prestation som vi älskar hos våra barn, trots att det borde vara den person de formas till? Eller är det inställningen att vi alla kan bli vad vi önskar och att vi ska prioritera oss själva i första hand som sätter käppar i hjulet för oss? Att vi blir så egoistiska och själva bidrar väldigt mycket till den enorma pressen att prestera som vi utsätt för i samhället. Vad är hönan och vad är ägget här? Kommer det från våra föräldrar eller från oss själva som ett svar på samhällets krav eller som en ideologi för självförverkligande?

Det är många funderingar och jag vet inte om jag hamnar rätt i dem om vad som är grundorsaken. Förmodligen är det en del av det jag tänker och flera andra delar som samverkar. Men den största frågan är vad vi gör för att förändra detta så att vi slipper bli utbrända? Så att vi alla kan må bra och bidra till samhället och ha ett bra liv med varandra. Och följdfrågan blir vad vi kan göra tillsammans och som land för att människor ska bli friska och kunna få tillbaka ett värdigt liv? För jag är övertygad om att detta inte kan förändras av några personer/politiker/läkare/myndigheter ensamma. Vi måste alla hjälpas åt att vända denna svårstyrda skuta. Men hur?

Vad tror du? Hur tänker du om detta?

Dagen efter

Att vara inbillningsfrisk och inte känna efter får konsekvenser. Även om man är väldigt medveten om det och har stor erfarenhet av det, så är det så lätt att skjuta bort det just här och nu, när man har roligt och trivs. Ofta är det värt det för att man får en positiv och glädjefylld känsla i kroppen, men inte alls alltid. Ibland kan det till och med ge lite energi, men oftast är det glädjekänslan i kroppen som är positiv. Och det är näst intill omöjligt att veta i förväg hur det kommer att bli så, det går inte att välja rätt i förväg.

Det finns många aspekter av detta som en frisk människa aldrig funderar på över huvud taget. Att man måste planera så det alltid är väldigt glest i kalendern, välja mycket noga vad som får en plats där och ha en helt tom kalender under dagarna efter en aktivitet. Att planera in mat och möjlighet att avsluta när det blir för mycket. Att inte vara beroende av någon annan som har en helt annan agenda om aktiviteten än du själv har.

En annan del av det hela är att man anstränger sig till max och tar ut all energi för att klara av att vara sig själv för en stund och glömma allt annat. Det är få som ser allt detta som finns bakom. Du ser pigg och fräsch ut och verkar helt fullt frisk. Om det finns lyster i ögonen för en stund och så verkar ju allt frid och fröjd.

Det är få människor som förstår, som inte har varit där själva eller har erfarenhet från en person väldigt nära. Det är många frågor som dyker upp: Varför jobbar du inte? Så sjuk kan du inte vara, det märks ju inte? Orkar du detta så orkar du jobba och/eller göra saker hemma!

Inte minst sina egna tankar när man är inbillningsfrisk.

  • Jamen nu känns det rätt bra, jag är nog inte så dålig egentligen när jag känner efter.
  • Jag är nog bara lat.
  • Jag borde orka som andra.

Men smällen kommer obönhörligt dagen efter, eller två dagar efter. För ibland kan man gå på de positiva ångorna en dag ytterligare innan smällen kommer. Men lita på att den kommer! I form av utmattande trötthet, smärta, huvudvärk, hjärtklappning och krånglande mage. Det finns många sätt kroppen försöker tala om för dig att nu har du tagit i för och det tycker jag inte om!

Det är en fruktansvärt svår balansgång att hitta lagom för att få det positiva men ändå fortsätta må bra. Man vill ju så mycket! Ingen vill vara sjuk och begränsad. Alla vill ha kul och må bra!

Fibrohuvudvärk

Det är inte som vanlig huvudvärk. Den bygger upp under ett par dagar och kulminerar innan den avtar igen. Värktabletter hjälper inte, det är bara att vänta ut. Jag tror att den beror på en kombination av fibron som sätter sig i ögonmuskulaturen och svullnad. Men det är min tolkning av hur det känns för mig.

Det brukar börja med att synen blir suddig och att det är jobbigt att titta, sedan kommer en fibrovärk smygandes i ögonmuskulaturen, som om ögonen är väldigt överansträngda. Det kan hålla på i en eller ett par dagar innan själva huvudvärken smygande ger sig till känna. Den brukar bygga upp till en fruktansvärd huvudvärk under ett halvt dygn ungefär. Värken sitter i ett till två dygn innan den sakta avtar under ett dygn. Det är en långvarig huvudvärk som inte är rolig.

När värken är som värst är musklerna i nacken spända och stela, i ögonmuskulaturen känns det som ordentlig träningsvärk, och runt och ovanför ögonen och i pannan bultar det och hettar i blodådrorna. Man blir ljud och ljuskänslig och väldigt känslig för rörelse. Det är stilla ryggläge som gäller. Jag kan inte jämföra det med någon annan sorts huvudvärk som jag upplevt tidigare.

Kyla känns som om det lindrar och tar ner svullnaden så det blir uthärdligt. Sist hade jag en påse fryst broccoli som huvudkudde i nacken och en kylmask på ögonen och i pannan.

Jag har inte hittat något samband med något annat än gällande varför och när den dyker upp annat än att det kommer regelbundet. Men jag har börjat föra lite dagbok nu för att kunna hitta om det är något som påverkar och om det går att förebygga.

Hur känns din fibrohuvudvärk och har du hittat något som lindrar? Vet du vad som påverkar att den uppkommer? Hör gärna av dig till mig och berätta!

Hur fibromyalgi känns

Den här diagnosen är så stor och det finns många olika symptom som kan finnas med på ett eller annat sätt. När jag försöker beskriva hur sjukdomen känns kan jag bara utgå ifrån mig själv. Men de flesta kan nog känna igen sig ganska bra, även om de befinner sig på en annan del av skalan, allt från mycket bättre till mycket sämre.

Det första man tänker på är smärtan i musklerna. Det kan göra ont i hela kroppen eller delar av kroppen, och smärtan kan vandra runt, inom en kortare tid eller en längre period. Det kan kännas olika från timme till timme och från dag till dag. Det bästa sätt jag kan beskriva smärtan på, för någon som inte vet hur det känns, är som en väldigt kraftig träningsvärk. Tänk dig att du kört värsta träningspasset och pressat dig till max. Kroppen är väldigt trött och stum efter träningen och är full av mjölksyra. Dagen efter är det svårt att komma ur sängen, men det går med lite stånk och stön. Allt gör ont, men när man väl kommer igång funkar kroppen rätt bra trots smärtan. Andra dagen är värst, musklerna vill inte riktigt lyda, mjölksyran sätter in med en gång du försöker göra något, och det gör bara fruktansvärt ont hela tiden. Så känns fibromyalgi för mig. Varje dag året om, med lite variation och efter årstid. Vissa dagar är lite bättre och andra lite sämre beroende på mat, sömn och hur mycket jag gjort som är ansträngande för mig. Alla har olika nivåer av vad som är ansträngande. Förr vissa är det jobbigt att bara ta sig in i duschen och tvätta håret, för andra är en lunch med en kompis ansträngande. Många klarar att jobba deltid, några att jobba heltid. Allt är individuellt och beroende på så många olika faktorer och hur länge man haft sjukdomen. Saker som påverkar mig är vad jag äter, hur bra jag sover, hur mycket jag rör på mig, hur mycket jag tänker, vad det är för väder och hur mycket stress som finns i mitt liv.

Det andra man tänker på är hjärndimman. Att huvudet inte alltid fungerar som det ska och att det inte går att tänka normalt. Det känns ibland som om hjärnan stannar upp och startar om för att försöka åtgärda prestandaproblem, men det är inte så ofta det blir bättre. Ctrl + Alt + Delete fungerar inte när det är mjukvaruproblem är min erfarenhet. Hjärnan kan även kännas såsig, som i en dröm där man springer och inte kommer någonstans, hur man än försöker och hur mycket man än tar i. Det går helt enkelt inte att tänka. Det kan även vara så att jag glömmer namn på personer, tappar ord, känner mig förvirrad och inte vet vart jag är, för någon eller några sekunder. Eller att fokus försvinner bort i fjärran och jag har svårt att ta mig tillbaka till stunden. Allt detta är väldigt frustrerande och jobbigt. Ofta mycket jobbigare att hantera än smärtan, eftersom att ingenting fungerar utan hjärnan. Utan den är även de enklaste saker komplicerade och det går inte att göra så mycket mer än att vila. Som tur är har jag inte hjärndimma för jämnan, men är alltid påverkad på något sätt. Det går trögt och tar lång tid att tänka och ingenting får störa runt omkring om det ska gå bra. För mycket stimuli är inte bra för tankeverksamheten. Det kan vara i form av ljud, ljus, dofter, många människor, många saker på en gång.

Det tredje man tänker på är den ständiga tröttheten. Det tar så otroligt mycket kraft för kroppen att ha ont och inte kunna tänka ordentligt. Kroppen försöker och försöker hela tiden, till synes outtröttligt, att få saker att fungera, men stöter hela tiden på patrull. Det gör att man känner sig trött och energilös hela tiden. Det går att fokusera och samla kraft under kortare perioder, men det tar också mycket energi, så balans och planering är A och O, för att kunna fungera så bra som möjligt. Planera in återhämtning både före och efter en aktivitet är mycket viktig men också mycket lätt att tulla på eftersom man vill så mycket. Sömnen är ofta störd eftersom kroppen gör ont och det går inte att ligga stilla. Hörseln är ständigt aktiverad så man störs av minsta lilla och sover väldigt ytligt och får därmed dåligt med kvalitativ sömn. Även om man kan sova många timmar så hjälper inte det fullt ut. Saker som påverkar är hur mjuk och skön sängen är, temperaturen i rummet, öronproppar för att stänga ljud ute och ingen elektronik i sovrummet. Även stress under dagen påverkar sömnen enormt mycket då allt ska bearbetas, sorteras och värderas.

Det fjärde är det ständiga surret och pirret i kroppen. Troligen orsakat av musklerna som aldrig är riktigt avslappnade, utan hela tiden står i spänning och vibrerar. Det känns som surret från ett starkt magnetfält. Det känns i kroppen och hörs i huvudet hela tiden. Ibland när jag mediterar kan jag höra att det upphör för en sekund för att sedan köra igång igen, ungefär som när kylskåpet skramlar till, stannar upp och startar om. Det är jobbigare när man är stilla och tyst, och påverkar även det sömnen. På dagarna när man är aktiv, pratar och tänker så fokuserar hjärnan på det istället, och då märks det inte så mycket. Men så fort man stannar upp finns det där. Enerverande och störande och det tar kraft att få hjärnan att fokusera på annat.

 

Det svåraste av allt är balansen eftersom det ena dygnet inte är det andra likt. Saker man gör, som kan vara jobbiga, har en tendens att ta ut sin rätt efter ett par dagar, istället för direkt. Och man vet aldrig i förväg hur man kommer att må och reagera. Det är lite som droppen som får bägaren att rinna över. Men man vet aldrig vilka droppar som hamnar i bägaren och vilka som faller utanför, och det finns ingen mätare så man vet inte när bägaren börjar bli full. Det krävs enorm energi till detta också, för att kunna balansera något så när bra. Och denna energi ska också tas av den redan reducerade nivån efter kroppens arbete med att hantera och balansera smärta, hjärndimma, trötthet och surr i kroppen.  Lika som alla andra symptom som kan följa med diagnosen och som jag inte kommer att ta upp här.

När jag läser det jag skrivit känns det inte alls konstigt att det känns jobbigt och motigt ibland. Och det är helt ok att det är det ibland. Men med en positiv inställning och viljan till att leva ett så bra liv som möjligt, så går det, till och från, ganska bra att hantera. Jag har fått sänka kraven på mig själv enormt mycket och jobbar med acceptans och tillit till att det kommer att bli bra, hur det än blir. Jag är tacksam för att jag har det så bra som jag har det och försöker se de små glädjeämnena varje dag.