Hur fibromyalgi känns

Den här diagnosen är så stor och det finns många olika symptom som kan finnas med på ett eller annat sätt. När jag försöker beskriva hur sjukdomen känns kan jag bara utgå ifrån mig själv. Men de flesta kan nog känna igen sig ganska bra, även om de befinner sig på en annan del av skalan, allt från mycket bättre till mycket sämre.

Det första man tänker på är smärtan i musklerna. Det kan göra ont i hela kroppen eller delar av kroppen, och smärtan kan vandra runt, inom en kortare tid eller en längre period. Det kan kännas olika från timme till timme och från dag till dag. Det bästa sätt jag kan beskriva smärtan på, för någon som inte vet hur det känns, är som en väldigt kraftig träningsvärk. Tänk dig att du kört värsta träningspasset och pressat dig till max. Kroppen är väldigt trött och stum efter träningen och är full av mjölksyra. Dagen efter är det svårt att komma ur sängen, men det går med lite stånk och stön. Allt gör ont, men när man väl kommer igång funkar kroppen rätt bra trots smärtan. Andra dagen är värst, musklerna vill inte riktigt lyda, mjölksyran sätter in med en gång du försöker göra något, och det gör bara fruktansvärt ont hela tiden. Så känns fibromyalgi för mig. Varje dag året om, med lite variation och efter årstid. Vissa dagar är lite bättre och andra lite sämre beroende på mat, sömn och hur mycket jag gjort som är ansträngande för mig. Alla har olika nivåer av vad som är ansträngande. Förr vissa är det jobbigt att bara ta sig in i duschen och tvätta håret, för andra är en lunch med en kompis ansträngande. Många klarar att jobba deltid, några att jobba heltid. Allt är individuellt och beroende på så många olika faktorer och hur länge man haft sjukdomen. Saker som påverkar mig är vad jag äter, hur bra jag sover, hur mycket jag rör på mig, hur mycket jag tänker, vad det är för väder och hur mycket stress som finns i mitt liv.

Det andra man tänker på är hjärndimman. Att huvudet inte alltid fungerar som det ska och att det inte går att tänka normalt. Det känns ibland som om hjärnan stannar upp och startar om för att försöka åtgärda prestandaproblem, men det är inte så ofta det blir bättre. Ctrl + Alt + Delete fungerar inte när det är mjukvaruproblem är min erfarenhet. Hjärnan kan även kännas såsig, som i en dröm där man springer och inte kommer någonstans, hur man än försöker och hur mycket man än tar i. Det går helt enkelt inte att tänka. Det kan även vara så att jag glömmer namn på personer, tappar ord, känner mig förvirrad och inte vet vart jag är, för någon eller några sekunder. Eller att fokus försvinner bort i fjärran och jag har svårt att ta mig tillbaka till stunden. Allt detta är väldigt frustrerande och jobbigt. Ofta mycket jobbigare att hantera än smärtan, eftersom att ingenting fungerar utan hjärnan. Utan den är även de enklaste saker komplicerade och det går inte att göra så mycket mer än att vila. Som tur är har jag inte hjärndimma för jämnan, men är alltid påverkad på något sätt. Det går trögt och tar lång tid att tänka och ingenting får störa runt omkring om det ska gå bra. För mycket stimuli är inte bra för tankeverksamheten. Det kan vara i form av ljud, ljus, dofter, många människor, många saker på en gång.

Det tredje man tänker på är den ständiga tröttheten. Det tar så otroligt mycket kraft för kroppen att ha ont och inte kunna tänka ordentligt. Kroppen försöker och försöker hela tiden, till synes outtröttligt, att få saker att fungera, men stöter hela tiden på patrull. Det gör att man känner sig trött och energilös hela tiden. Det går att fokusera och samla kraft under kortare perioder, men det tar också mycket energi, så balans och planering är A och O, för att kunna fungera så bra som möjligt. Planera in återhämtning både före och efter en aktivitet är mycket viktig men också mycket lätt att tulla på eftersom man vill så mycket. Sömnen är ofta störd eftersom kroppen gör ont och det går inte att ligga stilla. Hörseln är ständigt aktiverad så man störs av minsta lilla och sover väldigt ytligt och får därmed dåligt med kvalitativ sömn. Även om man kan sova många timmar så hjälper inte det fullt ut. Saker som påverkar är hur mjuk och skön sängen är, temperaturen i rummet, öronproppar för att stänga ljud ute och ingen elektronik i sovrummet. Även stress under dagen påverkar sömnen enormt mycket då allt ska bearbetas, sorteras och värderas.

Det fjärde är det ständiga surret och pirret i kroppen. Troligen orsakat av musklerna som aldrig är riktigt avslappnade, utan hela tiden står i spänning och vibrerar. Det känns som surret från ett starkt magnetfält. Det känns i kroppen och hörs i huvudet hela tiden. Ibland när jag mediterar kan jag höra att det upphör för en sekund för att sedan köra igång igen, ungefär som när kylskåpet skramlar till, stannar upp och startar om. Det är jobbigare när man är stilla och tyst, och påverkar även det sömnen. På dagarna när man är aktiv, pratar och tänker så fokuserar hjärnan på det istället, och då märks det inte så mycket. Men så fort man stannar upp finns det där. Enerverande och störande och det tar kraft att få hjärnan att fokusera på annat.

 

Det svåraste av allt är balansen eftersom det ena dygnet inte är det andra likt. Saker man gör, som kan vara jobbiga, har en tendens att ta ut sin rätt efter ett par dagar, istället för direkt. Och man vet aldrig i förväg hur man kommer att må och reagera. Det är lite som droppen som får bägaren att rinna över. Men man vet aldrig vilka droppar som hamnar i bägaren och vilka som faller utanför, och det finns ingen mätare så man vet inte när bägaren börjar bli full. Det krävs enorm energi till detta också, för att kunna balansera något så när bra. Och denna energi ska också tas av den redan reducerade nivån efter kroppens arbete med att hantera och balansera smärta, hjärndimma, trötthet och surr i kroppen.  Lika som alla andra symptom som kan följa med diagnosen och som jag inte kommer att ta upp här.

När jag läser det jag skrivit känns det inte alls konstigt att det känns jobbigt och motigt ibland. Och det är helt ok att det är det ibland. Men med en positiv inställning och viljan till att leva ett så bra liv som möjligt, så går det, till och från, ganska bra att hantera. Jag har fått sänka kraven på mig själv enormt mycket och jobbar med acceptans och tillit till att det kommer att bli bra, hur det än blir. Jag är tacksam för att jag har det så bra som jag har det och försöker se de små glädjeämnena varje dag.

4 thoughts on “Hur fibromyalgi känns

    • Tack! 🙂 Att skriva och sätta ord på saker gör det lättare att förstå själv, förklara för andra och komma vidare, och även ge ord till dem som inte kan förklara sin egen situation själva.

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s