Sökandet för att hitta något som förbättrar

Vardagslivet är rätt tungt att hantera när man alltid har ont och är trött. Vissa dagar är bättre och andra sämre, men ändå alltid tunga att hantera eftersom man oftast inte kan göra som förr. Kroppen tillåter inte att man tutar och kör som innan smärtan och tröttheten kom in i livet. Även om acceptansen för att det nu är som det är finns, är det inte enkelt.

Ni som fungerar som mig och hela tiden försöker hitta lösningar, känner nog igen er i att hela tiden söka med ljus och lykta, efter de halmstrån som kan förbättra något. Hittar jag ett halmstrå går jag till botten med vad det kan ge. Jag läser på och gör en bedömning om det är något att prova och så testar jag, utvärderar och inser att kanske det hjälpte ett litet uns. Är det på riktigt eller är det placebo? Om det inte tar tid och kraft så kan jag fortsätta tills jag inser att det inte fungerar. Så länge nyttan överstiger insatsen finns det hopp. Tills jag hittar ett annat halmstrå att fokusera på.

Själva sökandet är drivkraften i form av hopp. Hittar jag bara det rätta så blir jag bättre. Det kan få mig att orka lite till. Men när inga halmstrån finns inom synhåll, kan jag tappa riktningen och känna mig ute på gungfly. Framåt är utveckling, stagnation är avveckling. Därför måste jag ha riktningen som halmstrået ger, även om jag inte vet om det är rätt håll. Alternativet är uppgivenhet och det känns som ett avgrundsdjup som jag aldrig kommer att komma upp ifrån.

Lite då och då dyker nya symptom upp i kroppen och kan stanna en kortare tid eller en längre. Ibland verkar de parkera mitt i vägen och slänger bort nyckeln. Då är det lätt att tappa sugen eftersom det går bakåt igen. Två steg fram och ett steg tillbaka, eller två steg fram och två steg tillbaka. Vilket tålamod man måste ha! Men det finns inget val.

Ibland blir jag trött på att gå med sökljuset och försöker hitta på saker som är roliga och inte tar mer kraft än att jag klarar det. Men det är också svårt. Efter en längre tid med smärta och trötthet är det mesta uttömt och fantasin tryter. Det händer att jag hittar ett guldkorn, men efter en tid blir jag uttråkad och vill göra något annat.

Jag vill ha sol, vår och pånyttfödelse i mitt liv. Jag vill känna kraften och glädjen spira i kroppen. Är det bara en önskedröm, eller finns det för mig längre in i framtiden? Är det ett halmstrå jag ska hitta eller är det bara väntan? Vem vet? Inte jag.

Varför har vi så många människor i Sverige som blir utbrända?

Jag har funderat mycket på varför så många i Sverige går in i väggen? Drabbas av utmattningsdepression eller stressreaktion eller vad man väljer att kalla det. I mina ögon är det olika namn för samma sak. Bara graden av djup varierar och därmed möjligheten till att bli frisk och återhämta sig. Men det är allvarligt för alla som hamnar där. Det kostar samhället och arbetsgivarna väldigt mycket pengar. Men framför allt kostar det människan enormt mycket i form av psykiskt och fysiskt lidande. Även familjen drabbas och förmågan till sin egen försörjning. Det är inget man väljer men ändå jobbar vi oss dit med en dåres målmedvetenhet. Det handlar om arbetslivet, familjelivet, föräldralivet och sitt eget självförverkligande. Alla delar sätter stor press på oss att prestera det bästa vi kan.

Är det bara i vårt land som vi hela tiden sätter duktighet och duglighet i första rummet? För jag tror att det är en del av problemet. Det känns som om man inte är värd något på arbetsmarknaden längre om man inte är driftig, flexibel, stresstålig och kan hantera många bollar samtidigt. Läs i vilken anställningsannons som helst! Att prioritera arbetet före sig själv och familjen, och ge ut hela sig själv utan möjlighet till återhämtning. Det gäller även i det sociala livet till stor del. Titta på vad som visas i sociala media och som påverkar oss väldigt mycket trots att vi vet att det inte är hela sanningen. Jag tänker att vi delvis håller på att inrätta hela samhället för att endast passa till de få personer som är hyperaktiva, hittat sig själva och mår bra i det. De som behöver kunna lägga sin otroliga energi på något de brinner för. Det är bra att de får passa in men de flesta av oss är inte så och vi behöver också passa in. Mångfald borde vara det eftersträvansvärda men jag tycker allt blir mer och mer strömlinjeformat. Man ska ha stor tur om det just nu är modernt att vara som den man själv är.

Jag tänker att kraven behöver sänkas för att vi ska klara av att hantera alla delar i våra liv. Vi kan inte maxprestera i alla delar samtidigt, jobbet, partnern, barnen och deras skola och fritidsaktiviteter, träning och vänner. Det är en ekvation som inte går ihop. Tiden räcker inte till, vi behöver återhämtning också! Lagom måste få vara bra nog.

Varför gör vi så här? Har det med uppfostran att göra? Är det prestation som vi älskar hos våra barn, trots att det borde vara den person de formas till? Eller är det inställningen att vi alla kan bli vad vi önskar och att vi ska prioritera oss själva i första hand som sätter käppar i hjulet för oss? Att vi blir så egoistiska och själva bidrar väldigt mycket till den enorma pressen att prestera som vi utsätt för i samhället. Vad är hönan och vad är ägget här? Kommer det från våra föräldrar eller från oss själva som ett svar på samhällets krav eller som en ideologi för självförverkligande?

Det är många funderingar och jag vet inte om jag hamnar rätt i dem om vad som är grundorsaken. Förmodligen är det en del av det jag tänker och flera andra delar som samverkar. Men den största frågan är vad vi gör för att förändra detta så att vi slipper bli utbrända? Så att vi alla kan må bra och bidra till samhället och ha ett bra liv med varandra. Och följdfrågan blir vad vi kan göra tillsammans och som land för att människor ska bli friska och kunna få tillbaka ett värdigt liv? För jag är övertygad om att detta inte kan förändras av några personer/politiker/läkare/myndigheter ensamma. Vi måste alla hjälpas åt att vända denna svårstyrda skuta. Men hur?

Vad tror du? Hur tänker du om detta?

Dagen efter

Att vara inbillningsfrisk och inte känna efter får konsekvenser. Även om man är väldigt medveten om det och har stor erfarenhet av det, så är det så lätt att skjuta bort det just här och nu, när man har roligt och trivs. Ofta är det värt det för att man får en positiv och glädjefylld känsla i kroppen, men inte alls alltid. Ibland kan det till och med ge lite energi, men oftast är det glädjekänslan i kroppen som är positiv. Och det är näst intill omöjligt att veta i förväg hur det kommer att bli så, det går inte att välja rätt i förväg.

Det finns många aspekter av detta som en frisk människa aldrig funderar på över huvud taget. Att man måste planera så det alltid är väldigt glest i kalendern, välja mycket noga vad som får en plats där och ha en helt tom kalender under dagarna efter en aktivitet. Att planera in mat och möjlighet att avsluta när det blir för mycket. Att inte vara beroende av någon annan som har en helt annan agenda om aktiviteten än du själv har.

En annan del av det hela är att man anstränger sig till max och tar ut all energi för att klara av att vara sig själv för en stund och glömma allt annat. Det är få som ser allt detta som finns bakom. Du ser pigg och fräsch ut och verkar helt fullt frisk. Om det finns lyster i ögonen för en stund och så verkar ju allt frid och fröjd.

Det är få människor som förstår, som inte har varit där själva eller har erfarenhet från en person väldigt nära. Det är många frågor som dyker upp: Varför jobbar du inte? Så sjuk kan du inte vara, det märks ju inte? Orkar du detta så orkar du jobba och/eller göra saker hemma!

Inte minst sina egna tankar när man är inbillningsfrisk.

  • Jamen nu känns det rätt bra, jag är nog inte så dålig egentligen när jag känner efter.
  • Jag är nog bara lat.
  • Jag borde orka som andra.

Men smällen kommer obönhörligt dagen efter, eller två dagar efter. För ibland kan man gå på de positiva ångorna en dag ytterligare innan smällen kommer. Men lita på att den kommer! I form av utmattande trötthet, smärta, huvudvärk, hjärtklappning och krånglande mage. Det finns många sätt kroppen försöker tala om för dig att nu har du tagit i för och det tycker jag inte om!

Det är en fruktansvärt svår balansgång att hitta lagom för att få det positiva men ändå fortsätta må bra. Man vill ju så mycket! Ingen vill vara sjuk och begränsad. Alla vill ha kul och må bra!

Fibrohuvudvärk

Det är inte som vanlig huvudvärk. Den bygger upp under ett par dagar och kulminerar innan den avtar igen. Värktabletter hjälper inte, det är bara att vänta ut. Jag tror att den beror på en kombination av fibron som sätter sig i ögonmuskulaturen och svullnad. Men det är min tolkning av hur det känns för mig.

Det brukar börja med att synen blir suddig och att det är jobbigt att titta, sedan kommer en fibrovärk smygandes i ögonmuskulaturen, som om ögonen är väldigt överansträngda. Det kan hålla på i en eller ett par dagar innan själva huvudvärken smygande ger sig till känna. Den brukar bygga upp till en fruktansvärd huvudvärk under ett halvt dygn ungefär. Värken sitter i ett till två dygn innan den sakta avtar under ett dygn. Det är en långvarig huvudvärk som inte är rolig.

När värken är som värst är musklerna i nacken spända och stela, i ögonmuskulaturen känns det som ordentlig träningsvärk, och runt och ovanför ögonen och i pannan bultar det och hettar i blodådrorna. Man blir ljud och ljuskänslig och väldigt känslig för rörelse. Det är stilla ryggläge som gäller. Jag kan inte jämföra det med någon annan sorts huvudvärk som jag upplevt tidigare.

Kyla känns som om det lindrar och tar ner svullnaden så det blir uthärdligt. Sist hade jag en påse fryst broccoli som huvudkudde i nacken och en kylmask på ögonen och i pannan.

Jag har inte hittat något samband med något annat än gällande varför och när den dyker upp annat än att det kommer regelbundet. Men jag har börjat föra lite dagbok nu för att kunna hitta om det är något som påverkar och om det går att förebygga.

Hur känns din fibrohuvudvärk och har du hittat något som lindrar? Vet du vad som påverkar att den uppkommer? Hör gärna av dig till mig och berätta!

Hur fibromyalgi känns

Den här diagnosen är så stor och det finns många olika symptom som kan finnas med på ett eller annat sätt. När jag försöker beskriva hur sjukdomen känns kan jag bara utgå ifrån mig själv. Men de flesta kan nog känna igen sig ganska bra, även om de befinner sig på en annan del av skalan, allt från mycket bättre till mycket sämre.

Det första man tänker på är smärtan i musklerna. Det kan göra ont i hela kroppen eller delar av kroppen, och smärtan kan vandra runt, inom en kortare tid eller en längre period. Det kan kännas olika från timme till timme och från dag till dag. Det bästa sätt jag kan beskriva smärtan på, för någon som inte vet hur det känns, är som en väldigt kraftig träningsvärk. Tänk dig att du kört värsta träningspasset och pressat dig till max. Kroppen är väldigt trött och stum efter träningen och är full av mjölksyra. Dagen efter är det svårt att komma ur sängen, men det går med lite stånk och stön. Allt gör ont, men när man väl kommer igång funkar kroppen rätt bra trots smärtan. Andra dagen är värst, musklerna vill inte riktigt lyda, mjölksyran sätter in med en gång du försöker göra något, och det gör bara fruktansvärt ont hela tiden. Så känns fibromyalgi för mig. Varje dag året om, med lite variation och efter årstid. Vissa dagar är lite bättre och andra lite sämre beroende på mat, sömn och hur mycket jag gjort som är ansträngande för mig. Alla har olika nivåer av vad som är ansträngande. Förr vissa är det jobbigt att bara ta sig in i duschen och tvätta håret, för andra är en lunch med en kompis ansträngande. Många klarar att jobba deltid, några att jobba heltid. Allt är individuellt och beroende på så många olika faktorer och hur länge man haft sjukdomen. Saker som påverkar mig är vad jag äter, hur bra jag sover, hur mycket jag rör på mig, hur mycket jag tänker, vad det är för väder och hur mycket stress som finns i mitt liv.

Det andra man tänker på är hjärndimman. Att huvudet inte alltid fungerar som det ska och att det inte går att tänka normalt. Det känns ibland som om hjärnan stannar upp och startar om för att försöka åtgärda prestandaproblem, men det är inte så ofta det blir bättre. Ctrl + Alt + Delete fungerar inte när det är mjukvaruproblem är min erfarenhet. Hjärnan kan även kännas såsig, som i en dröm där man springer och inte kommer någonstans, hur man än försöker och hur mycket man än tar i. Det går helt enkelt inte att tänka. Det kan även vara så att jag glömmer namn på personer, tappar ord, känner mig förvirrad och inte vet vart jag är, för någon eller några sekunder. Eller att fokus försvinner bort i fjärran och jag har svårt att ta mig tillbaka till stunden. Allt detta är väldigt frustrerande och jobbigt. Ofta mycket jobbigare att hantera än smärtan, eftersom att ingenting fungerar utan hjärnan. Utan den är även de enklaste saker komplicerade och det går inte att göra så mycket mer än att vila. Som tur är har jag inte hjärndimma för jämnan, men är alltid påverkad på något sätt. Det går trögt och tar lång tid att tänka och ingenting får störa runt omkring om det ska gå bra. För mycket stimuli är inte bra för tankeverksamheten. Det kan vara i form av ljud, ljus, dofter, många människor, många saker på en gång.

Det tredje man tänker på är den ständiga tröttheten. Det tar så otroligt mycket kraft för kroppen att ha ont och inte kunna tänka ordentligt. Kroppen försöker och försöker hela tiden, till synes outtröttligt, att få saker att fungera, men stöter hela tiden på patrull. Det gör att man känner sig trött och energilös hela tiden. Det går att fokusera och samla kraft under kortare perioder, men det tar också mycket energi, så balans och planering är A och O, för att kunna fungera så bra som möjligt. Planera in återhämtning både före och efter en aktivitet är mycket viktig men också mycket lätt att tulla på eftersom man vill så mycket. Sömnen är ofta störd eftersom kroppen gör ont och det går inte att ligga stilla. Hörseln är ständigt aktiverad så man störs av minsta lilla och sover väldigt ytligt och får därmed dåligt med kvalitativ sömn. Även om man kan sova många timmar så hjälper inte det fullt ut. Saker som påverkar är hur mjuk och skön sängen är, temperaturen i rummet, öronproppar för att stänga ljud ute och ingen elektronik i sovrummet. Även stress under dagen påverkar sömnen enormt mycket då allt ska bearbetas, sorteras och värderas.

Det fjärde är det ständiga surret och pirret i kroppen. Troligen orsakat av musklerna som aldrig är riktigt avslappnade, utan hela tiden står i spänning och vibrerar. Det känns som surret från ett starkt magnetfält. Det känns i kroppen och hörs i huvudet hela tiden. Ibland när jag mediterar kan jag höra att det upphör för en sekund för att sedan köra igång igen, ungefär som när kylskåpet skramlar till, stannar upp och startar om. Det är jobbigare när man är stilla och tyst, och påverkar även det sömnen. På dagarna när man är aktiv, pratar och tänker så fokuserar hjärnan på det istället, och då märks det inte så mycket. Men så fort man stannar upp finns det där. Enerverande och störande och det tar kraft att få hjärnan att fokusera på annat.

 

Det svåraste av allt är balansen eftersom det ena dygnet inte är det andra likt. Saker man gör, som kan vara jobbiga, har en tendens att ta ut sin rätt efter ett par dagar, istället för direkt. Och man vet aldrig i förväg hur man kommer att må och reagera. Det är lite som droppen som får bägaren att rinna över. Men man vet aldrig vilka droppar som hamnar i bägaren och vilka som faller utanför, och det finns ingen mätare så man vet inte när bägaren börjar bli full. Det krävs enorm energi till detta också, för att kunna balansera något så när bra. Och denna energi ska också tas av den redan reducerade nivån efter kroppens arbete med att hantera och balansera smärta, hjärndimma, trötthet och surr i kroppen.  Lika som alla andra symptom som kan följa med diagnosen och som jag inte kommer att ta upp här.

När jag läser det jag skrivit känns det inte alls konstigt att det känns jobbigt och motigt ibland. Och det är helt ok att det är det ibland. Men med en positiv inställning och viljan till att leva ett så bra liv som möjligt, så går det, till och från, ganska bra att hantera. Jag har fått sänka kraven på mig själv enormt mycket och jobbar med acceptans och tillit till att det kommer att bli bra, hur det än blir. Jag är tacksam för att jag har det så bra som jag har det och försöker se de små glädjeämnena varje dag.

Fibro i kombination med utmattning, hur balanserar man det?

För att klara att ta tillbaka lite ork efter min utmattning behöver jag träna mig att göra saker. En liten bit i taget, men utan att göra för mycket för att inte bli sämre i fibron, och gå in i ett skov med mer trötthet. Jag vet hur och vad jag bör göra men kroppen svarar inte som jag förväntar mig och balansen är så fruktansvärt svår. Det kan gå bra och fortsätta att kännas bra dagen efter men tredje dagen blir det bakslag och jag får ondare och blir tröttare. Vad blir droppen som får bägaren att rinna över? Det kan vara en stressig dröm, laga en middag eller att det blåser och är kallt ute.

Hur ska jag kunna veta vad jag ska göra och inte göra? Energin kan finnas under en stund men ta slut lite av en slump känns det som. Ibland går det ena bra, men inte det andra. Och ibland är det helt tvärt om. Det är så många parametrar som spelar in att det blir omöjligt att förutse och kunna förhålla sig till. Det är sömnen, drömmar, väder, hur mycket jag tänker och vad jag tänker på. Det kan spela roll om jag kommer ut på en promenad och det kan spela roll om jag inte gör det, ibland klarar jag att laga middag och ibland blir det för mycket. Det kan vara kul och ge energi att träffa vänner och det kan kännas jättebra men det kan också slå tillbaka några dagar efter.
Vissa saker vet jag att det tar energi men det måste göras, som läkarbesök, ekonomisk administration och liknande. Det finns ju en del saker som man måste göra om man tillhör samhället, det går inte att ställa sig utanför.

Hur ska jag kunna veta vad som är lagom när det dröjer för länge innan jag kan se konsekvenserna? Jag kan känna mig pigg på morgonen när jag vaknar och tycker att jag sovit skönt, men sedan kan kraften ta slut framåt dagen utan anledning. Det tar energi bara av att vara. Jag kommer inte ihåg längre hur det kändes att ha energi till allt som jag tog mig för. Det är en stor sorg.

Jag vet att det inte finns något patentsvar på dessa frågor men det är likafullt de jag brottas med varje dag. Jag vet att det är individuellt, att det är olika för varje person. Men jag vet också att vi är många som brottas med samma frågor och undrar hur vi ska vända oss. Det känns väldigt ofta som moment 22 eftersom jag behöver träna mig för att orka men jag behöver också vila för att orka. Det är en nedåtgående spiral som är så fruktansvärt svår att bryta. Sämre kondition för att orka utföra saker, gör att jag blir tröttare, samtidigt som det blir värre när jag försiktigt försöker träna konditionen. Det känns väldigt ofta, att hur jag än gör så blir det sämre.

Jag tror och känner att  jag egentligen vet vad lösningen är men frågan är om den går att nå? Jag behöver vila mycket, mycket mer. Längre än jag själv tror, så länge att det börjar bli riktigt tråkigt att vila. Därefter sakta, sakta börja röra sig för att träna upp konditionen, samtidigt som jag fortsätter att vila mycket där emellan. När det i sin tur börjar bli riktigt tråkigt kan jag börja göra lite roliga saker, men väldigt lite till en början. När det blir tråkigt och fungerar, lägga till ytterligare en sak osv. Backa när bakslagen kommer, för de  kommer att komma. Myrsteg och lång tid!

Men min viktigaste fråga blir då, har jag ha råd med det? Har jag sparpengar så det räcker? Om inte, kommer samhället som jag betalar skatt till ställa upp för mig medan jag läker och blir så bra jag nu kan bli? Stressen från kravet att ställa upp för Sverige och ge av den lilla energin som jag kan uppbåda känns överväldigande. Vi tittar inte på hur sjuk du är, vi frågar efter din arbetsförmåga känns som ett hån. F-kassan försöker hitta kryphål i läkarens formulering på sjukintyget. Det handlar inte om att förstå och hjälpa till för att få att läka, utan att vinna genom att stjälpa. Det är inte lätt att vara sjuk i Sverige. Det ställs ibland orimliga krav på tillfrisknandet från alla håll, även sig själv, för att passa in.

Omtanke

Omtanke är egentligen ett positivt sätt att handla och att visa kärlek, men jag tycker ordet har kidnappats av egot och används ofta idag i negativt försvarstal. Istället för att använda ordet i en kärlekshandling försvarar man sitt negativa och dåliga handlande med att det är av omtanke om någon annan som man gjorde det man gjorde. Omtanke om sig själv och andra ska vara utan egen materiell eller konkurrensartad vinning för sig själv eller sitt ego och inte för att dölja eller sminka över en dålig eller egoistisk handling.

Omtanke är när du  gör något för någon annan eller dig själv av kärlek och värme. Något som gör gott och som sprider ringar på vattnet genom att man mår bättre själv när man visar omtanke. Och den som blir omhuldad av omtanke mår också bättre och kan i sin tur visa omtanke om någon annan. Det sprider sig och ger en bättre värld.

Att visa omtanke är inte att utplåna sig själv, då handlar det inte om omtanke utan om martyrskap. Omtanke är en win-win handling. Jag som visar omtanke mår mycket bättre och känner mig glad, nöjd, kärleksfull och stark. Du som får ta emot omtanke från någon annan känner dig sedd, bekräftad och varm i hjärtat.

När du är snäll mot dig själv och visar dig själv omtanke mår du själv bättre och blir en bättre människa i den sociala samvaron med andra människor. Du känner dig äkta, genuin och lätt i sinnet. Det är inte att unna sig saker för att jag är värd det eftersom jag kämpat eller gått igenom något jobbigt. Det är att vara god mot sig själv i första läget, att vara medveten om de val jag gör i livet och bädda för att sprida glädje både för sig själv och andra.

Omtanke är svårt. Det är mycket knepigt att leva efter kärlekens budskap i dagens samhälle när klimatet blir kallare, hårdare och råare. Men för varje reaktion kommer en motreaktion så jag är helt säker på att det kommer att vända, tids nog. Världen kommer att bli bättre, men det går fortare ju fler som blir medvetna och väljer omtanke och kärlek mot sig själv, andra människor och naturen. Är du beredd att välja omtanke på riktigt? Varje handling av riktig omtanke är bättre än ingen alls. Tänk på fjärilseffekten! Du kan hjälpa till att förändra världen på riktigt!